Demensfokusuge – Når demens gemmer sig i hverdagen

Demens er ikke altid noget, der kommer pludseligt og tydeligt. Ofte sniger sygdommen sig ind i hverdagen, stille, næsten umærkeligt. Netop derfor er det vigtigt, at vi stopper op og retter opmærksomheden mod den. Især i Demensfokusugen, hvor vi sammen sætter fokus på en sygdom, der berører hundredtusindvis af danskere, både dem, der rammes, og dem, der står ved siden af.

 

Hvad er demens?

Demens er en fælles betegnelse for en række sygdomme, der påvirker hjernen. Den mest kendte form er Alzheimers sygdom, men der findes flere typer. Fælles for dem er, at de påvirker hukommelse, sprog, overblik og evnen til at klare hverdagen.

Demens udvikler sig ofte gradvist. I starten kan symptomerne være milde og svære at skelne fra almindelig glemsomhed, men med tiden bliver forandringerne tydeligere. Det kan handle om at glemme aftaler, miste overblik, have svært ved at finde ord eller ændre personlighed.

For mange er det ikke kun hukommelsen, der rammes. Demens påvirker også følelser, relationer og identitet, både hos den, der er syg, og hos de pårørende.

Hvorfor er demens så vigtigt at tale om?

Demens er en af de største sundhedsudfordringer i vores tid, og alligevel er det stadig en sygdom, mange har svært ved at tale åbent om. Det skyldes blandt andet, at demens ikke kun påvirker hukommelsen, men også personlighed, relationer og identitet. Når et menneske får demens, forandres livet ikke kun for den enkelte – hele familien bliver berørt.

Samtidig lever mange mennesker med demens i flere år med sygdommen, hvilket gør det til en langvarig og kompleks livssituation. Pårørende står ofte med et stort ansvar og kan opleve både sorg, afmagt og ensomhed undervejs. Derfor er det afgørende, at vi som samfund har mere fokus på demens, så færre står alene.

Derudover er tidlig opmærksomhed på denne sygdom vigtig. Jo tidligere man reagerer på symptomer, desto bedre muligheder er der for at få den rette støtte, behandling og rådgivning. Viden om demens kan derfor være med til at skabe mere tryghed og bedre livskvalitet, både for mennesker med demens og deres pårørende.

At tale om demens handler også om at nedbryde tabu. Når vi deler viden og historier, bliver det lettere at forstå sygdommen og møde hinanden med større empati. Det skaber et samfund, hvor der er plads til mennesker med demens, og hvor flere tør række ud efter hjælp.

 

Derfor er Demensfokusugen vigtig

Demensfokusugen minder os om, hvorfor det er vigtigt at tale om det. Vi skal blive bedre til at genkende tegn på sygdommen of vi skal turde at tale åbent om den. Og vi skal støtte både mennesker med demens og deres pårørende. For demens er ikke kun en sygdom, det er en livsforandring, der kalder på forståelse, viden og medmenneskelighed.

 

Gode råd til dig, der er sammen med et menneske med demens:

• Se mennesket – fokuser på personens styrker og personlighed frem for kun diagnosen.
• Vær tålmodig og til stede i nuet – giv tid til kommunikation, lyt aktivt og skab et roligt miljø.
• Tal og kommuniker tydeligt – brug korte sætninger, undgå ironi, og huskat tjekke kropssproget.
• Støt hukommelsen med struktur – hjælp med at finde ting, brug kalendere og støt med små konkrete opgaver.
• Søg viden – forstå sygdommen.

 

Tæt på demens

En af de historier, der gør indtryk fra bogen Tæt på demens, er Mona Bjørknæs’. Da hendes mor fik Alzheimers, fyldte sygdommen så meget i familien, at hun ikke lagde mærke til, at hendes egen mand, Klavs, også var ved at udvikle demens.

Først senere blev tegnene tydelige. Små forandringer begyndte at vise sig: mareridt, tilbagetrækning og ændringer i både hukommelse og personlighed. Men midt i en følelsesmæssigt krævende periode var det svært at se klart. I dag ser Mona tilbage med en erkendelse, mange pårørende kan genkende: Demens kan være svær at få øje på, især når livet allerede er fyldt med bekymringer, beslutninger og følelser.

Efterhånden som Klavs’ sygdom udviklede sig, ændrede deres hverdag sig markant. Samtalerne forsvandt. Stilheden voksede mellem dem. De kunne sidde ved spisebordet sammen og alligevel føles det, som om de var hver for sig. Mona beskriver, hvordan hun nogle gange blev frustreret og ked af det over stilheden. Hun kunne spørge: “Har du virkelig ikke noget at fortælle?” – blot for at få et stille svar tilbage: “Nej, jeg har intet at fortælle.” Og bagefter kom skyldfølelsen. For hun vidste jo godt, at det ikke var noget, Klavs selv kunne styre.

Det er netop disse nuancer, kærligheden, afmagten, frustrationen og sorgen der bliver foldet ud i bogen Tæt på demens fra Muusmann Forlag.

Bogen kombinerer personlige fortællinger fra pårørende med faglig viden og konkrete redskaber. Det gør den til mere end blot en samling historier – den bliver en håndsrækning. For der er brug for det.

I Danmark er der omkring 400.000 pårørende til mennesker med demens. Når ét menneske rammes, påvirker det hele familien. Hverdagen ændrer sig, relationer forskydes, og mange står tilbage med en følelse af at miste – lidt efter lidt.

Men som Mona og hendes medforfatter peger på, er der også en anden vej.

En vej, hvor man som pårørende ikke kun bliver trukket rundt af sygdommens udvikling, men hvor man – så godt som muligt – træffer aktive valg. Hvor der stadig kan være plads til nærvær, gode øjeblikke og kærlighed, selv midt i det svære.

For demens er ikke kun en sygdom. Det er en livsforandring, der kalder på forståelse, viden og medmenneskelighed.

Læs mere om bogen Tæt på demens her!